Erste Informationen
Hier findet ihr ein paar grundlegende Infos rund um das Thema Down-Syndrom.
Über das Down-Syndrom
Ein Down-Syndrom ist eine genetische Besonderheit. Es entsteht durch eine zufällige Verteilung der Chromosomen bei der Zellteilung. Dabei ist das Chromosom 21 nicht zweimal, sondern dreimal vorhanden. Etwa eines von 700 Babys wird mit einem Down-Syndrom geboren. Es tritt unabhängig vom Alter oder Verhalten der Eltern auf. Ein anderes Wort für Down-Syndrom ist Trisomie 21. Weil ein Down-Syndrom nicht heilbar ist, spricht man von einer Behinderung und nicht von einer Krankheit. Wer mit Down-Syndrom geboren wurde, hat andere körperliche und geistige Entwicklungsmöglichkeiten. Das kann sich im Alltag sehr unterschiedlich auswirken. Wie alle Menschen bringen Menschen mit Down-Syndrom ihre eigene Persönlichkeit, ihr eigenes Aussehen und ihre individuellen Stärken mit. Und wie alle Menschen entwickeln sie sich besser mit Liebe, Geduld und gezielter Förderung. Schritt für Schritt – in ihrem eigenen Tempo.
Bitte vermeiden Sie Begriffe wie „Mongolismus“, „Mongo“ oder „Downie“ – sie sind veraltet und verletzend. Menschen mit Down-Syndrom leiden nicht an ihrer genetischen Ausstattung, sondern oft an Vorurteilen. Viele Selbstvertreter:innen bezeichnen sich als „Menschen mit Down-Syndrom“ „Menschen mit Behinderungen“ oder Neurodivers.
Wenn Sie tiefer einsteigen möchten, empfehlen wir die umfangreichen und aktuellen Informationen des DS-Infocenters.
Diagnose positiv. Und jetzt?
Zu erfahren, dass das Baby eine Behinderung hat, ist oft erstmal ein Schock.
Wir sind alle Eltern und standen irgendwann alle selbst vor diesem Moment.
Auf unserer Website haben wir für Sie all die Informationen zusammengestellt, die wir damals selber gerne gehabt hätten.
Hier geht´s zu den Infos für neue Eltern.
Treten Sie gerne auch direkt mit uns in Kontakt:
Beraten, Kümmern und Organisieren, Seminare, Krabbelgruppe
Infos für Angehörige und Interessierte
In Ihrer Familie oder Ihrem Freundeskreis ist ein Baby mit Down-Syndrom geboren? Herzlichen Glückwunsch! Vielleicht fragen Sie sich, was diese Diagnose bedeutet. Viele Großeltern, Verwandte und Freunde fühlen sich anfangs unsicher. Das ist ganz normal. Wichtig ist, den Eltern nah zu bleiben, zuzuhören und das Baby mit Freude willkommen zu heißen. Was Eltern jetzt brauchen, sind keine Mitleidsbekundungen, sondern Menschen, die das neue Wesen genauso willkommen heißen, wie jedes andere auch. Babys mit Down-Syndrom haben die gleichen Bedürfnisse wie alle Kinder: Nähe, Zärtlichkeit, Aufmerksamkeit. Zeigen Sie Interesse am Alltag, bieten Sie konkrete Hilfe an – etwa bei der Betreuung von Geschwisterkindern oder bei Arztterminen. Oft sind es kleine Gesten, gemeinsame Zeit oder ein offenes Gespräch, die entlasten. Viele Angehörige erzählen, dass sich ihr Blick auf das Leben durch das neue Familienmitglied verändert hat –mit mehr Dankbarkeit, Gelassenheit und einem bewussteren Miteinander.Wer das Kind kennenlernt, spürt schnell: Es ist vor allem eines – ein geliebter Mensch.
Wenn Sie Fragen haben oder sich austauschen möchten, stehen wir Ihnen gern zur Verfügung.
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Infos für Fachkräfte
Sie arbeiten in einer Krippe, Kita, einem Kindergarten oder in einer Schule und begleiten ein Kind mit Down-Syndrom? Wir unterstützen Sie gern dabei, Fragen zu klären, Wissen zu vertiefen und Unsicherheiten abzubauen. Auf Wunsch kommen wir in Ihre Einrichtung, um mit dem Team ins Gespräch zu kommen. Wir teilen Informationen, geben Einblicke in den Familienalltag und sprechen gemeinsam über praktische Ansätze, die den pädagogischen Alltag erleichtern.
Mit Offenheit und Respekt tragen Sie als Fachkraft dazu bei, dass Kinder mit Down-Syndrom sich frei entfalten können.
Wenn Sie Fragen haben oder sich austauschen möchten, stehen wir Ihnen gern zur Verfügung.
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Anlaufstellen in München nach Themen
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- Offene Behindertenarbeit Oba Löhe Haus
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Spezielle Themen
- Alleinerziehend und Kind mit Behinderung: SIAF e.V. / Programm Alpha Beta
- Geflüchtete mit Behinderung: Arrival Aid / Ability Aid
- Seelische Not oder Krise: Münchner Insel
- Psychische Not oder Krise: Psychatrischer Kriesendienst
Beratung
Schön, dass Sie da sind! Wir unterstützen Eltern von Kindern mit einem Down-Syndrom. Hier bekommen Sie Informationen, Angebote und Vernetzungsmöglihckeiten und erfahren, und wie wir uns für eine inklusive Gesellschaft einsetzen.
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Erstberatung?
Hallo ich bin Nicole,
Ich bin selbst Mutter einer Tochter mit Down-Syndrom und auch mein Bruder lebt mit einer freien Trisomie. Ich berate seit 2015 Eltern die frisch die Diagnose bekommen haben und stehe auch danach unseren erfahrenen Eltern immer wieder für jegliche Fragestellungen zur Verfügung.
Gerne persönlich, via Zoom, per Email oder Telefon
Nicole Rüther
089/74064296
elternberatung@down-kind.de
Erfahrungsberichte
Hier kommen Menschen zu Wort, die selbst ein Down-Syndrom haben. Und auch Angehörige oder Eltern.
Leah´s kleiner Erziehungsberater
Erfahrungsbericht eines AuPair Mädchens
“Wenn Kinder fragen…”
„Die Spezialmutter“